Küldje el barátjának, ismerősének!

Feliratkozás hírlevélre

Print Friendly and PDF

Jordan Rosenfeld:
Miért nem ismerik és fogadják el az orvosok a Lyme-kórt?

Fordította:Mezei Elmira

Forrás:Jordan Rosenfeld: With Lyme disease on the rise, why do so many chronic sufferers struggle to convince doctors they're sick?

Nem ritka, hogy a Lyme-kór gyanús betegek az orvostársadalom kételkedésével szembesülnek. De ez most megváltozhat.

 

A Google adatkezelési elvei

 

Porochista Khakpour, New York-ban élő írónő 12 évet töltött el azzal, hogy válaszokat keresett azokra a különféle furcsa fizikai tünetekre, amelyek fejtörést okoztak az orvosainak. Ezek közé tartoztak a pánikrohamként megélt rángógörcsök és remegések, valamint a letaglózó fáradtság. Éjszakáit azzal töltötte, hogy a furcsa lázakra és a fájdalmas gyomorhurutra keresett miérteket. Többszáz éjszakát töltött álmatlanul, minden gyógyszerre rezisztens inszomniával küszködve. Gyors egymásutánban tapasztalt 20 kilónyi fogyást és hízást, anélkül, hogy bármit változtatott volna az étrendjén, és ami számára a legijesztőbb volt, nyelési nehézségei voltak.

Khakpour, két regény és a "Beteg " című visszaemlékezések szerzője több tucatnyi orvost keresett fel problémáival, közöttük számos az ország legrangosabb intézményeiben dolgozott. Éveken át szembesült azzal, hogy ezeket a gyakran súlyos tüneteket pszichésnek vagy pszichoszomatikusnak tulajdonították. 2012-ben végre született valami eredmény: egy IGeneX nevű cég összetett és drága vérvizsgálatokon keresztül kimutatta a vérében a Lyme-kór jelenlétét, amit egy fertőzött kullancs csípése okozott. "Én azok közé a ritka esetek közé tartozom, akiknél egyértelmű a diagnózis. Állítólag ez csak az esetek kevesebb, mint 10%-nál van így. " - mondja Khakpour.


A Lyme-kórt egy Borelia burgdorferi nevű spirál alakú baktérium (ún. spirohéta) okozza, ami a feketelábú kullancs, másnéven szarvas kullancs nyálában él. A baktérium gyorsan szaporodik, és komplex túlélési mechanizmusokat alkalmaz. Bár a legtöbb orvos úgy gondolja, hogy egy antibiotikum kúrával ki lehet irtani, ismert, hogy a baktérium a kezelés után visszatér a fertőzött ember és állat vérében és szöveteiben. Számos páciens él krónikus, makacs tünetekkel, mint például Khakpour is, aki "Lyme visszaeséseknek " nevezi ezeket.

Khakpour ahhoz a kevesebb mint 50%-hoz tartozik, akik a Lyme betegek közül nem emlékeznek kullancscsípésre, valamint nem alakult ki náluk a híres kokárda folt sem, ami tipikusan a betegség kialakulását előzi meg. Ennek különféle okai lehetnek: Khakpour elmondja, hogy az egyik orvosa úgy gondolja, hogy talán gyerekkorában csípte meg először fertőzött kullancs. Az újrafertőződés is lehetséges, ami gyakran súlyosbítja a tüneteket vagy a kezdeti kezelés utáni visszatérésüket okozza.

Bár nagyon is frusztráló, Khakpour hosszadalmas kálváriája a Lyme diagnózisig egyáltalán nem egyedülálló. A Lyme-kór komplex megjelenési formája, az amerikai kutatások lassúsága, és a laborvizsgálatok minőségének egyenetlensége miatt nem ritka, hogy a Lyme-kór gyanús vagy krónikus Lyme-kóros betegek kétkedéssel szembesülnek az orvostársadalom részéről. Az orvosok még abban sem értenek egyet, hogy létezik-e egyáltalán krónikus Lyme-kór. Ahogy Khakpour a Betegben leírja: "A Lyme kórt a hipochonderek, a rémeket látó vészmadarak, illetve a gazdagok betegségének tartják, akiknek elég pénze és ideje van arra, hogy diagnózis után kajtassanak. "

De Khakpour ugyanakkor egy olyan, egyre növekvő közösségnek is a tagja, akik igenis megpróbálják megváltoztatni ezt a szemléletet. Marina Makous, egy - a Pennsylvaniai Extonban élő- családorvos, a Columbia Egyetem Lyme és kullancs által terjesztett neurológiai-gyulladásos betegségek kutató központjának volt tagja, aközött a kevés, de egyre növekvő számú orvos között van, aki szakértője a Lyme-kórnak és a kapcsolódó betegségeknek.

Makous azt mondja, hogy a páciensei közül sokan már 25-40 orvosnál jártak mielőtt hozzá kerültek, anélkül, hogy diagnózis születne. "Ez nagyon komoly. Úgy gondolom, hogy van egy általános értetlenség a Lyme-problémával szemben és a helyzet súlyosságát alulértékelik, különösen azok az orvosok, akik nem találkoznak nap mint nap Lyme-kóros páciensekkel. "

A probléma egyik része, hogy a Lyme-kór "nagy imitátor" - mondja Makous. "Ez egy multi-szisztémás betegség. Nincsenek kizárólag a Lyme-ra jellemző tünetek. Kinézhet úgy, mint egy sztrók, mint az Alzheimer-kór, mint a vaszkulitisz, vagy mint a neuropátia. " Példának felhozza a zenész Kris Kristofferson esetét, akit először tévesen Alzheimer-kórral diagnosztizáltak. Amikor végük megszületett a helyes diagnózisa és kezelték a Lyme-kórját, akkor javultak a tünetei.

A másik komplikáció, hogy néha, amikor valakit antibiotikummal kezelnek, akkor "a kezelés eltompíthatja az antitestek kialakulását. " Tehát a Lyme tesztek innentől kezdve negatív eredményt fognak hozni, de a baktérium valójában ott marad és rombolja a szervezetet.

A Lyme-kór diagnózisának egy másik problematikája, hogy gyakran pszichiátriai tünetek formájában jelentkezik, mint ahogy Khakpour esetében is, aki továbbra is küzd ezzel. Ő úgy gondolja, hogy ez volt az a tünetegyüttes, ami miatt az orvosok nem tudták őt diagnosztizálni. Neveltetése során mindig azt tanulta iráni bevándorló szüleitől, hogy az orvosban feltétel nélkül meg kell bízni, így teljesen elveszett volt. "De senki nem adott magyarázatot arra, hogy miért vagyok lázas, miért vannak rángógörcseim, vagy miért vagyok annyira allergiás. Csak ilyeneket mondtak: Hát, tudja, az elme sok mindenre képes. "

Makous elmagyarázza, hogy nem az elmét érinti a Lyme-kór, hanem az idegrendszert. A Lyme-kór híres arról, hogy mennyiféle neurológiai tünetet képes okozni. Ezek egy része pszichiátriai (depresszió, szorongás), és Makous egyre több öngyilkossági hajlamot fedez fel Lyme-kóros betegeinél, másik része pedig arcgyengeség, fejfájások, érzékszervi zavarok és kognitív problémák.

Annak ellenére, hogy bizonyos orvosok még mindig kételkednek a krónikus Lyme-kór szívósságában, az mindenesetre egyértelmű, hogy a Lyme-kór egyre gyakoribb. Az Amerikai Járványvédelmi Központ (CDC) a közelmúltban egy új figyelmeztetést adott közre a rovarok, különösen a kullancsok által terjesztett betegségekről, amelyek egyre gyakoribbak: 2004 és 2016 között több mint a kétszeresére nőtt a gyakoriságuk.

"A kullancsokra gondolhatunk úgy, mint a piszkos tűkre " - mondja dr. Makous. "Mindenféle kórokozót hordoznak és más fertőzéseket is átadhatnak, ami még nehezebbé teszi az immunrendszer számára a Lyme-kór legyőzését."


Míg az orvostársadalom általában csak lassan fogadja el, hogy létezik krónikus Lyme-kór, Makous, aki minden áldott nap akár egy órát tölt el azzal, hogy a legújabb kutatásokat átfésülje, úgy gondolja, hogy e betegség előfordulási gyakorisága oly mértékben megnőtt az egész országban, hogy az rá fogja szorítani az orvosokat, hogy végre komolyabban vegyék a problémát.

Khakpour pedig azon aggódik, hogy talán soha nem lesz igazán jobban. Bár vannak jó időszakai, és ez néha gyógyulásnak tűnik, már beletörődött abba, hogy a betegség káros hosszútávú hatásaival kell együtt élnie. "Úgy tűnik, soha nem múlik el teljesen az érzés, hogy akármit elérek, akármilyen erős vagyok, ez a betegség túljár az eszemen ."

 

A Google adatkezelési elvei

 

Tetszett a cikk? Még nem regisztrált? Iratkozzon fel hírlevelemre!

Feliratkozás hírlevélre